“RARAS”, UN PROYECTO BENÉFICO DE FEDER Y BODEGAS ARRÁEZ PARA VISIBILIZAR LAS ENFERMEDADES RARAS

La Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER y Bodegas Arráez, se unen en un proyecto que pretende dar visibilidad y recaudar fondos para investigación de las enfermedades raras.

Esta iniciativa, Raras a la mesa se enmarca dentro del contexto del día mundial de las enfermedades raras, con un fin exclusivamente solidario. Bodegas Arráez ha creado, en colaboración con FEDER y de la mano de la reconocida Agencia Creativa Kids, una edición especial y limitada de su vino más “raro”. Esta edición ha sido realizada con botellas que no cumplen con el canon establecido, y fuera de este proyecto, son descartadas. El resultado, se traduce en 500 botellas, todas diferentes y únicas, de un vino elaborado con las variedades Monastrell y Forcallat, que ya se puede adquirir a través de la tienda de la web de la bodega.

El proyecto se presentó el pasado jueves, en el Celler de PROAVA, y contó con la presencia de Almudena Amaya, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras, Maria Carballo, Responsable de Comunicación de BodegasóArráez y Jabo Janini, Director Creativo Ejecutivo y fundador de la Agencia Creativa Kids. En ella se habló de las características benéficas de esta colaboración, del vino y de las enfermedades raras.

500 botellas rescatadas y un vino único creado para esta edición especial de piezas únicas.

En el proceso de producción de los envases, siempre se desestima un pequeño porcentaje, por no cumplir con los estándares establecidos. Estas botellas “Raras” son diferentes y únicas. Uno de los objetivos de este proyecto es poner en valor estas rarezas que las hacen especiales, para hablar de las enfermedades raras, para dar visibilidad y para recaudar fondos, con el fin de fomentar la investigación.

El vino es un coupage poco habitual; dos variedades de uva, especialmente elegidas para esta iniciativa. La variedad Forcallat, autóctona de la zona de la Font de la Figuera, olvidada durante los últimos años, por su menor grado alcohólico y color, aporta una gran frescura y sutileza. La Monastrell es una de las variedades por excelencia de la zona, ha sido cultivada en una pequeña parcela histórica recuperada en la falda del Capurutxo, una montaña en la Font de la Figuera.

Sobre FEDER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tiene dos décadas de vida dando voz a los más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en España. Es a día de hoy la unión de más de 400 entidades y asociaciones que representan más de 1.400 patologías y a más de 103.000 personas.

Con presencia en toda la geografía española, ha ampliado su acción más allá de las fronteras trabajando junto a las alianzas europea e iberoamericana (EURORDIS y ALIBER, respectivamente) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).

Buscando promover los derechos de quienes conviven con ER y en búsqueda de diagnóstico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida, su visión es ser una comunidad cohesionada con participación efectiva en las propuestas que afecten a las ER a través de los valores de coraje, corresponsabilidad, unión, confianza y cercanía.

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